Puheenaihe

Vilhon, 3, kohtalonpäivä edessä – hoito maksaisi 500 000 euroa

Vilho Keränen on hyväntuulinen poika. Syksyllä hän meni hoitoon Päiväkoti Aarteeseen ja sai sieltä heti uusia kavereita. Satu Jalo

Satu Jalo

3-vuotiaan keravalaisen Vilho Keräsen vanhemmat odottavat tällä viikolla, saako heidän lapsensa tarvittavan lääkityksen harvinaisesta geenivirheestä johtuvaan sairauteen. Keski-Uusimaa kertoo, että Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) päättää tällä viikolla suositteleeko se SMA-lihassairauden hoitoon tarkoitettua lääkettä julkisen terveydenhuollon kustannettavaksi. Ensimmäisen vuoden hoito maksaa jopa puoli miljoonaa euroa ja toisenakin 250 000 euroa.

Vilhon liikehermot tuhoutuvat pikku hiljaa, koska keho ei tuota proteiinia. Kohtalona voi olla letkuruokintaan ja hengityskoneeseen joutuminen, jos hän ei saa sairauteen kehitettyä kallista lääkettä.

– Lääkkeen käytöstä on hyviä tuloksia ja jopa 95 prosentilla sairauden eteneminen pysähtyy. Toivomme, että Vilhon sairaus ei enää etenisi ja hän voisi esimerkiksi syödä itse. Ja myöhemmin tehdä töitä ja maksaa veroja, hänen vanhempansa Daria ja Marko Keränen sanoivat lehdelle.

Keski-Uusimaa kertoo, että Nusinerseeni-lääke sai myyntiluvan EU:ssa 2017. Ruotsi linjasi viime joulukuussa, että se maksaa lääkkeet alle 18-vuotiaille.

Lue aiheesta lisää Keski-Uusimaasta.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Tilaa uutiskirjeemme

Saat joka päivä klo 14 sähköpostiisi koosteen päivän kiinnostavimmista jutuista!

Tilaa tästä

Etusivulla nyt

Uusimmat: Puheenaihe

Luetuimmat

Uusimmat

Uusimmat: Urheilu