Helsinkiläinen Hanna Ahtola, 24, ei ole nukkunut kymmeneen vuoteen normaalilla tavalla. Ahtolan painajainen alkoi loppuvuodesta 2009, jolloin hän asui Vantaan Myyrmäessä.
Yläasteen kahdeksannella luokalla koulun terveydenhoitaja kertoi sikainfluenssan saapumisesta Suomeen.
Tarjolla olisi rokote, jonka haittavaikutuksia ei tuotu ilmi. Hanna sai rokotteen Martinlaakson koulun liikuntasalissa. Se hetki muutti kaiken.
Ensimmäiset merkit pieleen menneestä rokotteesta alkoivat hiipiä nuoren tytön elämään alkuvuodesta 2010, siis pari kuukautta rokotuksen jälkeen. Se kevät oli Hannan elämässä muutoinkin myllerryksen aikaa: koko perhe suuntasi isän työn vuoksi Vantaalta Etelä-Savoon, Kangasniemelle.
– Siellä olin vähitellen hyvin uupunut ja nukuin myös koulussa. Sitten aloin saada aivan hirveitä raivokohtauksia ihan pienistäkin asioista, Ahtola kertoo.
– Kun raivostuin, käyttäydyin aggressiivisesti. Yhtäkkiä minusta, hiljaisesta kympin tytöstä tuli sellainen, että hakkasin käteni tohjoksi seinään. Onneksi isä on entinen poliisi, joten hän tiesi, miten riehuja rauhoitetaan.
Samaan aikaan media alkoi suoltaa uutisia sikainfluenssarokotteen saaneista suomalaisista, joilla oli todettu narkolepsia.
– Äiti taisi sanoa ensimmäisenä ääneen sen ajatuksen, että minullakin voisi olla sama narkolepsia.
Ensimmäisellä käyntikerralla Hanna miltei naurettiin ulos terveyskeskuksesta.
– Minä vastasin, että minua ei tilanne naurata ja että haluan apua. Ääni kellossa muuttui täysin, kun minusta otettiin EEG-aivosähkökäyrä sekä selkäydinnestekokeet. Ne varmistivat, että minulla on sikainfluenssarokotteesta johtuva narkolepsia-katapleksia-yhdistelmä, Ahtola kertoo.
Hannan toimintakyky ja vireystaso on siitä lähtien ollut alentunut. Nukahtaa hän voi millaisessa tilanteessa tahansa – jopa kävellessä.
Katapleksia tuo elämään omat vaikeutensa. Se aiheuttaa lihasjänteyden häviämistä vaikkapa pelästyessä, suuttuessa tai nauraessa.
– Jos alan esimerkiksi nauraa, silloin minulta voivat polvet pettää kokonaan. Yöuneni on katkonaista ja toisinaan minulla on muistihäiriöitä ja keskittymisvaikeuksia.
Nyt Ahtola seisoo Martinlaakson koulun pihamaalla – ensimmäistä kertaa sitten rokotuspäivän.
Kun muut suomalaiset päivän päättyessä käyvät yöpuulle, Hanna Ahtolalla alkaa taistelu unen ja valveen kanssa.
Hänen unenlaatuaan on tutkittu moneen kertaan: aktiivisuusranneke kertoi, että Ahtola saa normaalia, virkistävää unta keskimäärin vain puolitoista tuntia viikossa.
– Ongelma on siinä, että nukuinpa sitten kuinka paljon tahansa, se ei piristä minua millään tavalla. Aamulla olen aivan yhtä väsynyt kuin illalla.
Yöllä Ahtolaa vaivaavat myös kauhu-unet, hallusinaatiot ja unihalvaukset.
– Näen toistuvasti niin hirveitä painajaisia, etten osaa edes sanoin niitä kuvailla. Minua on unissa pahoinpidelty ja murhattu satoja kertoja käsittämättömän väkivaltaisilla tavoilla. En ole koskaan ollut kauhuelokuvien ystävä, enkä voi ymmärtää, mistä sellaiset unet oikein tulevat.
Hanna Ahtola on saanut taistella korvausten ja tuen saamiseksi muun muassa Kelan ja Lääkevahinkovastuupoolin kanssa vuosia. Kuva: Päivi Tuovinen
Narkolepsia on kampittanut Hannan elämässä lukemattomia normaaleja haaveita.
– Entäs, jos alkaisin seurustella jonkun kanssa ja haluaisin perheeseen lapsia? Ahtola hymähtää.
Myös unelma pienen villakoiran hankkimisesta ainakin toistaiseksi on ollut haudattava utopistisena.
– Mitähän siitäkin koiranpidosta tulisi, jos nytkin pääsen aamuisin ylös sängystä vain hirveän taistelun kanssa ja iltaisin menen heti töiden jälkeen nukkumaan. Ei siinä paljon koiraa ulkoiluteta.
Hannalle ja monelle muulle kohtalokkaan rokotteen kehittäjät eivät ole tähän mennessä joutuneet tapahtuneesta vastuuseen.
– Kyllä rokotteen haittavaikutukset olisi pitänyt tuoda heti ja rehellisesti esille, eikä suinkaan piilotella niitä. Joku on tehnyt päätöksen lääkkeen käyttöönotosta, mutta kuka?
– Toinen asia on se, että sairastuneiden ei pitäisi hetkeäkään joutua taistelemaan viranomaisten kanssa korvausten, tuen ja hoidon vuoksi, Ahtola muistuttaa.
Korvauksia on Pandemrixin vuoksi narkolepsiaan sairastuneille tihkunut Lääkevahinkovakuutuspoolilta äärimmäisen niukasti.
Ahtola itse on saanut vuosien taistelun jälkeen poolilta kertakorvauksen, jota hän ei pidä alkuunkaan riittävänä.
– En halua julkisesti kertoa summaa, mutta se olisi kuitenkin äärimmäisen pieni hinta pilalle menneestä terveydestä.
Pooli on luvannut Ahtolalle kartoittaa lisäkorvausten tarvetta viimeistään viisi vuotta sairastumisen jälkeen, mutta tämä lupaus ei ole pitänyt.
Diagnoosin saamiselle on asetettu kahden vuoden aikaikkuna rokotuksesta, mutta Ahtolan mukaan tämä on järjetön.
– Kun terveydenhuolto ei osaa tunnistaa oireita, pitäisikö sairastuneen osata itse diagnostisoida?
Vammaistukea Ahtola sai Kelasta vasta kolmannella yrittämällä. Myöskään korvauskäsittelyt eivät ole menneet Hannan kohdalla putkeen.
– Poolin tai Kelan lääkärit eivät välitä potilaan saamista lausunnoista tai diagnooseista, vaan tekevät päätöksiä potilasta näkemättä, Ahtola muistuttaa.
Vaikeuksien kautta tradenomiksi sitkeästi kouluttautunut Ahtola on kiitollinen nykyisen työnantajansa osoittamasta ymmärryksestä. Työkyvyn alenema on pakottanut hänet lyhyempään työpäivään.
– Mutta työssä on myös monia sellaisia hetkiä, että nukahdan. Niille ei vain voi mitään, se on osa minun elämääni.
Koulun pihamaalla alkaa hämärtää ja Hanna Ahtola lähtee kotiin. Taistelu Kelan, THL:n ja Lääkevahinkovakuutuspoolin kanssa jatkuu edelleen.