Kun Toni Ajantin perheessä päädyttiin ottamaan sikainfluenssarokotukset, oli tavoite sama kuin muillakin: suojata perhettä pelottavalta sikainfluenssavirukselta. Nyt, yhdeksän vuotta myöhemmin, Toni Ajanti suree yhä Pandemrix-rokotuksen vaikutuksia.
Vain muutaman kuukausi rokotuksen jälkeen koulusta tuli viesti, että silloin 11-vuoden ikäinen tytär nukahtelee koulussa toistuvasti. Tutkimukset alkoivat, ja niihin kuului muun muassa kivulias selkäydintutkimus. Se paljasti, että oireet aiheutti narkolepsia.
Noin vuosi rokotuksesta myös pari vuotta vanhempi poika alkoi oireilla.
– Me luulimme alkuun, että hän pelleilee ja matkii sisarensa oireita vain saadakseen huomioita, Ajanti kertoo Keski-Uusimaa-lehden haastattelussa.
Karu totuus paljastui tutkimuksissa.
– Myös vanhin lapsistamme oli sairastunut narkolepsiaan. Vain nuorimmainen lapsista säästyi sairaudelta, isä huokaa.
Vain nuorimmainen lapsista säästyi sairaudelta."
Sairastuminen mullisti lasten ja samalla koko perheen elämän täysin. Jatkuva väsymys vaikeutti molempien koulunkäyntiä. Tytär jatkoi peruskoulun jälkeen lukioon, jota hän yritti taistella läpi neljä vuotta. Hän ei kuitenkaan koskaan jaksanut kirjoittaa ylioppilaaksi.
Poika aloitti ammattikoulun, josta hänen piti valmistua automekaanikoksi. Opinnot eivät edenneet tarpeeksi, ja tuloksena oli osatutkinto rengasasentajaksi. Aktiivisesti urheilleiden lasten rakkaat harrastukset jäivät. Poika pelasi ennen sairastumista salibandya, tytär kilpavoimisteli.
– Sairastuminen teki harrastamisen mahdottomaksi, Ajanti suree Keski-Uusimaalle.
– Nyt töitä on lähes mahdoton saada ilman koulutusta. Ja kuka ottaa töihin henkilön, joka jaksaa tehdä töitä maksimissaan viisi tuntia päivässä?
Pojan narkolepsiaan kuuluu myös katapleksia, mikä tarkoittaa lihasjänteyden äkillistä katoamista tunnereaktion yhteydessä. Vaikka lihasjänteyden katoaminen on lyhytkestoista, se aiheuttaa helposti kaatumisen.
– Kun hän esimerkiksi ilostuu jostakin, hän tavallaan halvaantuu hetkeksi kaulasta alaspäin. Näin käy usein. Ostin hänelle uuden television ja vein hänet autolle sitä katsomaan. Hän ilostui ja sen seurauksena kaatui niin, että löi päänsä auton konepeltiin, isä kertoo esimerkin.
Poika saattaa nukahtaa minne vain. Kerran poliisit olivat viemässä häntä putkaan, kun tämä oli nukahtanut bussipysäkille.
– Ihmiset huutelevat, että älä ota enää. Ja miten monet kerrat olen hakenut hänet jostakin juna-asemalta, kun hän on nukahtanut ja ajanut pidemmälle, kuin minne lippu on voimassa. Nyt hänellä onneksi on lappu, jolla voi todistaa sairautensa eikä hän saa enää tarkastusmaksua mikäli ajaa vahingossa oman asemansa ohi.
Isoja ongelmia aiheuttaa myös se, että kun yhtäkkiä nukahtanutta poikaa herättelee, hän saattaa hetken käyttäytyä aggressiivisesti.
– Poika on silloin vielä tavallaan unessa, eikä muista tästä mitään jälkeenpäin. Häntä itseään tietenkin kovasti surettaa joka kerta, kun hän kuulee olleensa aggressiivinen.
Poika saa myös pelottavia unihalvauksia, jotka ovat yksi katapleksian oire.
Miksi helvetissä meille piti käydä näin?"
Piristävä lääkitys auttaa hieman, mutta se ei poista oireita kokoaan. Jatkuva väsymys ja nukahtelu aiheuttavat myös masennusta.
– Olen viimeksi nähnyt lasteni hymyilevän vuosia sitten, Ajanti toteaa silmät kostuen.
Hän myötää olevansa hyvin katkera. Monta iltaa on kulunut itkien. Takana on lukemattomia ahdistuksen takia valvottuja öitä.
– Kyllä minä olen niin usein kysynyt, että miksi helvetissä meille piti käydä näin. Ja vielä kahdelle lapselle, Ajanti puhisee voimattomana.
Yhteiskunnan suhtautuminen asiaan on isästä liian välinpitämätön. Hänestä tuntuu, että kaikkialla vain haluttaisiin kieltää tapahtunut. Yllättävän monessa paikassa koko sairaus on jopa hoitohenkilökunnalle hyvin vieras. Korvaukset ovat olleet mitättömät, ja lasten tulevaisuus on yhä iso kysymysmerkki. Molemmat ovat nyt muuttaneet kotoa pois, mutta aina tavatessa isä yrittää tsempata ja kannustaa heitä kaikin tavoin.
Harva ymmärtää sitä väsymyksen määrää, josta molemmat kärsivät jatkuvasti.
– Jos kokeilee valvoa muutaman vuorokauden putkeen, voi sen jälkeen ymmärtää, miltä heistä tuntuu lähes koko ajan, isä sanoo.
2
