Tällainen sairaus on vähän tunnettu väsymysoireyhtymä – Jonna, 35: "Vei terveyden, ystävät ja toimeentulon"

SAIRAUS Ruotsin perhesurman taustalla saattoi olla väsymysoireyhtymänäkin tunnettu CFS/ME. Jonna Stranden sai diagnoosin puoli vuotta sitten.

– Oireet eivät näy päälle päin, mutta ovat erittäin pahoja. Sairaus koskettaa koko perhettä, sanoo muutama vuosi sitten krooniseen väsymysoireyhtymä CFS/ME:hen sairastunut Jonna Stranden, 35. Sanna Jompero

Sanna Jompero

Ruotsissa tapahtui hiljattain järkyttävä perhesurma, jossa vanhemmat tappoivat kotonaan 11- ja 14-vuotiaat tyttärensä sekä lopulta itsensä. Ainakin toisella lapsista oli diagnosoitu CFS/ME, toisella oli sama tautiepäily. Mediassa pohdittiin, oliko oireyhtymä syy julmaan päätökseen.

Suomessa oireyhtymää sairastaa arviolta ainakin 15 000 ihmistä. Minkälaisesta sairaudesta on kyse?

Myllypurolainen Jonna Stranden, 35, sairastui CFS/ME:hen ehkä jo kaksi vuotta sitten.

–Jos omat lapseni sairastuisivat, enkä saisi mistään apua, tilanne olisi aivan järkyttävä. Tämä sairaus koskettaa koko perhettä. Suomessakin on satoja lapsia, joilla on CFS.

Nyt Stranden makaa olohuoneensa sohvalla peiton alla, aivan kuten lähes koko valveillaoloaikansa.

–Antaisin mitä tahansa, jos saisin entisen elämäni takaisin.

Kela ei hyväksy CFS/ME:tä sairauspäivärahan piiriin, joten minä olen työkykyinen."

Stranden sairastui lokakuussa 2015 keuhkokuumeeseen, josta seurasi ääretön uupumus. Voimat riittivät vaivoin töissä käymiseen. Ei mihinkään muuhun.

Sitten alkoi tulla voimakkaita migreenikohtauksia, poskiontelontulehduksia ja muita outoja oireita, joihin ei löytynyt syytä.

Sairauspoissaoloja kertyi seuraavan reilun puolentoista vuoden aikana yli 300 päivää. Kevätkesällä 2016 työsuhde irtisanottiin. Strandenin oudot oireet jatkuivat.

– Viime maaliskuussa kärsin kaksi viikkoa voimakkaasta päänsärystä. Leposyke oli 136. Lääkäri määräsi sairauslomalle ja kirjoitti beetasalpaajia, joilla syke laskisi. Ei laskenut, Stranden muistelee.

Väsymysoireyhtymää on joskus yhdistetty rokotteisiin, mutta Stranden ei ollut mitään rokotuksia ottanut.

Viime vuoden maaliskuusta alkaen Stranden on käynyt terveysasemalla 59 kertaa. Verinäytteitä on otettu yli 100 putkea ja erikoissairaanhoitoon on lähetetty kahdeksan kertaa.

–Alkuun luulin, että minulla oli migreeni. Viime lokakuussa sain yksityiseltä puolelta CFS/ME diagnoosin.

CFS/ME on viralliselta nimeltään krooninen väsymysoireyhtymä, mutta Strandenin mukaan nimi on harhaanjohtava, koska kyse ei ole väsymyksestä, vaan totaalisesta uupumuksesta. ME tarkoittaa aivotulehdusta.

–Sairaus vei minulta terveyden, ystävät ja toimeentulon, Stranden toteaa.

Silmät kostuvat tuon tuostakin keskustelun edetessä.

Sairaus on hankala, sillä parannuskeinoa ei vielä tunneta, mutta oireita on mahdollista helpottaa. Lääkityksenä Stranden käyttää matala-annoksista Naltreksonia, joka alentaa leposykettä. Samaa lääkettä on matala-annoksisena käytetty muun muassa MS- ja Crohnin taudin hoitoon.

Sairaus on kaatanut Strandenin makuuasentoon lähes 95-prosenttisesti.

Suihkussa käyminen on suoritus, joka vaatii toipumista. Kauppakäynnit ja kahvittelutapaaminen ystävän kanssa vaativat monen päivän toipumisen, koska uupumus ja kivut vievät voimat. Lähes ainoat menot kodin ulkopuolelle suuntautuvat terveyskeskukseen.

–Jos lähtisin kauppaan, mikä olisi todella luksusta, minulla olisi suht normaali olo. Noin 12 tuntia myöhemmin nousisi kuume. Oireet tulevat jälkijunassa. Sitten olen todella kipeä.

Migreenikohtausten ja uupumuksen lisäksi oireita ovat unettomuus, aistiyliherkkyys, kohonneesta pulssista johtuvat tasapainohäiriöt sekä lämmönnousu.

–Kela ei hyväksy CFS/ME:tä sairauspäivärahan piiriin, joten minä olen työkykyinen. Ja mitä se sitten tarkoittaa? Aktiivimallia. Töitä pitäisi aktiivisesti etsiä, tiivistää Stranden, joka on tällä hetkellä täysin työkyvytön.

Stranden toimii aktiivijäsenenä Suomen CFS Yhdistys ry:ssä ja toivoo sairauden saavan julkisuutta, jotta se opittaisiin tunnistamaan.

– Ongelma on, että lääkäritkään eivät tunne sitä. Toivon ja uskon, että sairauteen löytyy vielä hoitokeino ja lääkitys. Tällä hetkellä elän päivän kerrallaan.

Lääkärit ovat kirjoittaneet potilaille muun muassa masennuslääkkeitä.

CFS/ME:n hoito on Ruotsissa huomattavasti Suomea pidemmällä, kuten myös Norjassa, jossa CFS/ME -potilaille on perustettu omia klinikoita.

Sairauden moninaiset oireet

CFS/ME on krooninen väsymysoireyhtymä, johon liittyy muun muassa neurologisia, immuniteetin, ruuansulatuksen ja virtsaamisen häiriöitä.

Potilailla on myös verenkierron ja verenpaineiden säätelyn ongelmia, aistiyliherkkyyksiä ja unihäiriöitä.

Sairaudelle tyypillistä on ääretön uupumus, joka rajoittaa elämää.

Osa potilaista on työelämässä ja osa täysin vuodepotilaana.

Lähde: Suomen CFS Yhdistys ry

Kommentoi

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.

Lomaketta suojaa reCAPTCHA, johon pätevät Googlen Tietosuoja ja Käyttöehdot.

Palvelut