"Perhosluinen" Neela, 5, on opetellut kävelyn jo seitsemästi – omaishoitaja-äiti venyy avuksi 24/7 ja liikuttuu ihmisten hyväntahtoisuudesta

Minna Markkula toivoo, että Neela selviää 20. joulukuuta asti ilman luunmurtumia, koska muuten Lastenklinikalle suunniteltu hoito ei onnistu. Markkula on lapsensa omaishoitaja, jolla on 6-7 vapaapäivää kuukaudessa silloin, kun lapset ovat isällään. Juha Perämäki

Tanja Kuisma

Viisivuotias Neela Markkula on hauras kuin perhonen.

–Jos mua tönitään tai pukitaan tai jos kompastun johonkin ja kaadun, niin luut murtuu, hän selostaa.

Puhelias tyttö on ikäisiään hieman lyhyempijalkainen, mutta se ei näytä menoa hidastavan. Kuvattavaksi pääseminen on mieluinen huomio.

–Tänä vuonna on oltu jo seitsemän kuukautta kipsissä ja kuntoutuksessa eli opeteltu kävelyä. Kierre alkoi vuosi sitten joulukuussa, kun sääri murtui, eikä se luutunut kunnolla, äiti Minna Markkula toteaa.

Porvoolaisen Neelan perheeseen kuuluvat äidin lisäksi isosisko Nelma, 8, ja isoveli Nemo, 13, joka pääsääntöisesti asuu isänsä luona. Vanhemmat ovat eronneet, mutta Minnalla ja Jukka-Pekka Markkulalla on yhteishuoltajuus. Tytötkin ovat isällään 6–7 päivää kuukaudessa. Minna ei uskalla vaihtaa kokonaan vapaalle silloinkaan.

–Olen varuillani, jos pitää kuitenkin lähteä.

Äiti toivoo kuopuksensa säästyvän vielä ainakin pari viikkoa murtumilta, että sovittu hoitojakso Helsingin Lastenklinikalla voi toteutua.

–Käydään siellä säännöllisesti. Neelan luut ovat sisältä hauraita, seittimäisiä. Hän saa suoniinsa luun kehitystä vahvistavaa lääkettä, jonka myötä pinnalle rakentuu uutta luuta.

Neelan hoitoaika päiväkodissa merkitsee työntäyteisiä tunteja äidille. Omaishoitajan on käytettävä aikansa tarkasti.

–Kaikki asiointi tapahtuu silloin, kun Neela on päiväkodissa. Myös siivoaminen liukastumisten estämiseksi. Valmiudessa tosin pitää olla silloinkin. Syyskuussa soitettiin, kun Neela oli kaatunut päiväkodin pihalla, Minna Markkula kertoo.

– Yksi lapsi törmäsi muhun ja mä kaaduin. Jalka meni kipeäksi, Neela toimittaa.

Hänen molemmat reitensä on naulattu. Kipseistä päästyään on alkanut aina kuntoutus alusta. Neela on opetellut seitsemän kertaa uudestaan kävelemään ja luottamaan omiin voimiinsa ja taitoihinsa. Muutama kerta on pitänyt aloittaa alusta, kun murtuma on uusiintunut.

Olohuoneen katosta roikkuu nyrkkeilysäkki, jota äiti takoo joskus päästelläkseen pettymyksen höyryjä. Joskus elämä suoraan sanoen vituttaa.

Minna muistelee toukokuista Tukholman-laivaristeilyä. Kaikki sujui mukavasti, kunnes he menivät saunaan. Neela halusi heittää löylyä ja horjahti portaalta kaatuen lauteiden alle.

–Minun oli pakko mennä ensin hakemaan puhelin. Huusin mennessäni, että älkää koskeko häneen. Soitin kaverilleni tuomaan rattaat hytistä, puin ja otin lapsen pyyhkeeseen. Soitin 112:een ja keskustelin laivan sairaanhoitajan kanssa. Minulla ei olisi ollut rahaa ostaa uusia lippuja Tukholmasta, joten oli päästävä Suomen aluevesille ja odotettava satamaan vastaan tullutta ambulanssia.

Minna Markkula kulkee aina mukanaan laatikot, joissa on kaikki epikriisit, vahvat kipulääkkeet ja sidontavälineitä vanhoine kipseineen.

–Päätimme, että kipulääkitsen Neelan niin, että selviämme kotisatamaan ja Lastenklinikalle. Tällä kertaa murtumaa ei tarvinnut kipsata.

Itä-Uudenmaan pelastuslaitoksen ambulanssien henkilöstö saa äidiltä suuren kiitoksen hienosta ja vakavasta suhtautumisestaan aina hädän hetkellä.

Uusia lomareissuja ei ole suunnitelmissa. Neela ei voi saada mitään vakuutuksia, eikä häntä huolita lentokoneeseenkaan veritulppariskin vuoksi.

Jouluna äiti on hetken yksin, kun lapset ovat isänsä luona.

–En ole suunnitellut mitään. Yökirkkoon ajattelin mennä.

Minna Markkula on opiskellut lähihoitajaksi, mistä on apua hänen 24/7 omaishoitajan arjessaan. Hän toivoo voivansa joskus käydä palkkatyössä kuten muutkin.

– Töiden saaminen on vaikeaa. Kuka ottaisi töihin tällaisen, joka saattaa ykskaks lapsen takia joutua olemaan kolme kuukautta töistä pois?

Äidiltä on riitettävä huomiota myös toisille lapsille.

–Neelan kanssa saattaa tulla lähtö sairaalaan vaikka keskellä yötä. Sisarista on silti huolehdittava, että täällä on aamulla joku, kun he heräävät. Nelma sanoi kerran, että ”Äiti, musta tuntuu, että sinä rakastat enemmän Neelaa kun minua.” Se raapaisi sydämen pohjasta.

Osteogenesis imperfekta

Neela Markkula sairastaa harvinaista luustosairautta osteogenesis imperfektaa.

Neelalla oli jo kaksivuotiaana yksitoista murtumaa, sillä itkuun päätyneitä pyllähdyksiä sattui kuten kaikille taaperoikäisille. Esimerkiksi lattialla lojuneeseen paperipussiin kompastuminen johti reisiluun murtumaan.

Lapsen kanssa eläminen on ollut vanhemmilleen jopa traumaattista: harvinaista sairautta oli alkuun vaikea diagnosoida, ja pienen vauvan lukuisat, esimerkiksi vaipanvaihdossa syntyneet murtumat herättivät alkuun terveydenhuollon henkilökunnan epäluulon.

Lastenklinikalla Helsingissä on hoidossa muutama muukin samaa sairautta potevaa lasta. Heillä kuten Neelalla on jatkuva lääkehoito, joka on kahden kuukauden välein annettavaa suonensisäistä lääkehoitoa ja viikottaista fysioterapiaa.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Etusivulla nyt

  1. Kallion kirkossa järjestetään jälleen hääyö – tarjolla ilmaiset juhlaherkut
  2. Mitä maksaa lyhyt taksikyyti Helsingin suosikkiterassille? – vertailu paljasti jopa 9 euron hintaeron
  3. Kumpulan maauimalaan myydään nyt 5 euron erikoislippuja – oikeuttaa jonon ohitukseen
  4. Äänestä historiallisia kuvia Kruununhaan sähkökaappeihin
  5. Häirikkö piinasi naapureita vuosia ja lopulta asunnon valtasi liekkimeri – Laura jäi loukkuun kerrostalon ylimpään kerrokseen: "Tiesin, että jotain tällaista tulee tapahtumaan"
  6. T24: Kartanoelämää Tallinnan naapurissa - Kernun kartano on mainio päiväretkikohde
  7. T24: Katutyöt toivat Tallinnassa päivänvaloon arvokkaita arkeologisia löytöjä
  8. Olitko Tallinnan-laivalla? Risteilylaivoilla on ollut useita koronan kantajia, varoittaa THL
  9. Bussikuski raivosi ja heitti matkustajia väkivalloin ulos bussista Helsingissä – Vaati isoja korvauksia työsuhteen purusta, mutta joutui itse maksamaan
  10. Tukes selvittää Helsingin kaupunginteatterin räjähdystä – Alalla pelätään, että vastaavia onnettomuuksia voi sattua muuallakin
  11. HSL-sovelluksessa voi maksaa lippuja nyt myös Pivolla
  12. Älä päästä koiraa sinileväiseen veteen – Näin tunnistat hengenvaarallisen myrkytyksen
  13. 1990-luvun taloja purkuun Meri-Rastilassa – uusien rakentaminen kutistaa puistoja
  14. USU: Ruumiinavauksia vähemmän kuin koskaan – Lääkäri: "Tämä on huolestuttava suunta"
  15. Hyvinvointi: Miia Hoisko, 37, omistaa 4 erilaista fillaria – "Yhdellä pyörällä ei pärjää, jos haluaa kehittyä useissa pyöräilylajeissa"

Näytä lisää

Luetuimmat

  1. Häirikkö piinasi naapureita vuosia ja lopulta asunnon valtasi liekkimeri – Laura jäi loukkuun kerrostalon ylimpään kerrokseen: "Tiesin, että jotain tällaista tulee tapahtumaan"
  2. Yksiöiden vuokrat pomppasivat Helsingissä – katso hurjat erot alueittain: Tällä uudehkolla alueella 30-neliön asunnosta pyydetään jo liki 1000 e/kk
  3. Nämä 9 Helsingin ravintolaklassikkoa tulisi kokea edes kerran elämässä – "Keittiö ja palvelu ovat olleet ensiluokkaisia kautta aikojen"
  4. Jan Vapaavuori tyrmistyi väitteistä A-studiossa – "Maailmassa ei ole montaa organisaatiota, jossa..."
  5. Olitko Tallinnan-laivalla? Risteilylaivoilla on ollut useita koronan kantajia, varoittaa THL
  6. Juttua päivitetty: Vantaan poliisioperaatio ohi, kohdehenkilö otettu kiinni – Liittyi "hengen ja terveyden suojaamiseen"
  7. Rantapuistoon tuli Helsingissä grillauspaikat mutta ei julkista vessaa, koska sitä vastustettiin – "Yksilön itsekkyys koituu aina kaikkien haitaksi"
  8. 1990-luvun taloja purkuun Meri-Rastilassa – uusien rakentaminen kutistaa puistoja
  9. Bussikuski raivosi ja heitti matkustajia väkivalloin ulos bussista Helsingissä – Vaati isoja korvauksia työsuhteen purusta, mutta joutui itse maksamaan
  10. Taas uusi saari avautui yleisölle Helsingissä – piskuinen luoto luotsitupineen on saaristo pienoiskoossa
  11. Jopa kokonaisia roskapusseja jätetään suositulle mattolaiturille – Asukkaalla selkeä näkemys porsastelun syystä
  12. T24: Katutyöt toivat Tallinnassa päivänvaloon arvokkaita arkeologisia löytöjä
  13. Muutoksia Itä-Helsingin palveluissa: Kontula jäämässä ilman omaa terveysasemaa, Myllypuroa laajennetaan ja Kivikko saa jatkaa toistaiseksi
  14. Ekonomi Sointu Borg on tunnettu kurvikkaista somekuvistaan ja kannustaa naisia tekemään heitä voimaannuttavia asioita – ”Jos haluan näyttäytyä avonaisen kaula-aukon kera, sen myös teen”
  15. Kumpulan maauimalaan myydään nyt 5 euron erikoislippuja – oikeuttaa jonon ohitukseen

Näytä lisää

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.