"Perhosluinen" Neela, 5, on opetellut kävelyn jo seitsemästi – omaishoitaja-äiti venyy avuksi 24/7 ja liikuttuu ihmisten hyväntahtoisuudesta

Minna Markkula toivoo, että Neela selviää 20. joulukuuta asti ilman luunmurtumia, koska muuten Lastenklinikalle suunniteltu hoito ei onnistu. Markkula on lapsensa omaishoitaja, jolla on 6-7 vapaapäivää kuukaudessa silloin, kun lapset ovat isällään. Juha Perämäki

Tanja Kuisma

Viisivuotias Neela Markkula on hauras kuin perhonen.

–Jos mua tönitään tai pukitaan tai jos kompastun johonkin ja kaadun, niin luut murtuu, hän selostaa.

Puhelias tyttö on ikäisiään hieman lyhyempijalkainen, mutta se ei näytä menoa hidastavan. Kuvattavaksi pääseminen on mieluinen huomio.

–Tänä vuonna on oltu jo seitsemän kuukautta kipsissä ja kuntoutuksessa eli opeteltu kävelyä. Kierre alkoi vuosi sitten joulukuussa, kun sääri murtui, eikä se luutunut kunnolla, äiti Minna Markkula toteaa.

Porvoolaisen Neelan perheeseen kuuluvat äidin lisäksi isosisko Nelma, 8, ja isoveli Nemo, 13, joka pääsääntöisesti asuu isänsä luona. Vanhemmat ovat eronneet, mutta Minnalla ja Jukka-Pekka Markkulalla on yhteishuoltajuus. Tytötkin ovat isällään 6–7 päivää kuukaudessa. Minna ei uskalla vaihtaa kokonaan vapaalle silloinkaan.

–Olen varuillani, jos pitää kuitenkin lähteä.

Äiti toivoo kuopuksensa säästyvän vielä ainakin pari viikkoa murtumilta, että sovittu hoitojakso Helsingin Lastenklinikalla voi toteutua.

–Käydään siellä säännöllisesti. Neelan luut ovat sisältä hauraita, seittimäisiä. Hän saa suoniinsa luun kehitystä vahvistavaa lääkettä, jonka myötä pinnalle rakentuu uutta luuta.

Neelan hoitoaika päiväkodissa merkitsee työntäyteisiä tunteja äidille. Omaishoitajan on käytettävä aikansa tarkasti.

–Kaikki asiointi tapahtuu silloin, kun Neela on päiväkodissa. Myös siivoaminen liukastumisten estämiseksi. Valmiudessa tosin pitää olla silloinkin. Syyskuussa soitettiin, kun Neela oli kaatunut päiväkodin pihalla, Minna Markkula kertoo.

– Yksi lapsi törmäsi muhun ja mä kaaduin. Jalka meni kipeäksi, Neela toimittaa.

Hänen molemmat reitensä on naulattu. Kipseistä päästyään on alkanut aina kuntoutus alusta. Neela on opetellut seitsemän kertaa uudestaan kävelemään ja luottamaan omiin voimiinsa ja taitoihinsa. Muutama kerta on pitänyt aloittaa alusta, kun murtuma on uusiintunut.

Olohuoneen katosta roikkuu nyrkkeilysäkki, jota äiti takoo joskus päästelläkseen pettymyksen höyryjä. Joskus elämä suoraan sanoen vituttaa.

Minna muistelee toukokuista Tukholman-laivaristeilyä. Kaikki sujui mukavasti, kunnes he menivät saunaan. Neela halusi heittää löylyä ja horjahti portaalta kaatuen lauteiden alle.

–Minun oli pakko mennä ensin hakemaan puhelin. Huusin mennessäni, että älkää koskeko häneen. Soitin kaverilleni tuomaan rattaat hytistä, puin ja otin lapsen pyyhkeeseen. Soitin 112:een ja keskustelin laivan sairaanhoitajan kanssa. Minulla ei olisi ollut rahaa ostaa uusia lippuja Tukholmasta, joten oli päästävä Suomen aluevesille ja odotettava satamaan vastaan tullutta ambulanssia.

Minna Markkula kulkee aina mukanaan laatikot, joissa on kaikki epikriisit, vahvat kipulääkkeet ja sidontavälineitä vanhoine kipseineen.

–Päätimme, että kipulääkitsen Neelan niin, että selviämme kotisatamaan ja Lastenklinikalle. Tällä kertaa murtumaa ei tarvinnut kipsata.

Itä-Uudenmaan pelastuslaitoksen ambulanssien henkilöstö saa äidiltä suuren kiitoksen hienosta ja vakavasta suhtautumisestaan aina hädän hetkellä.

Uusia lomareissuja ei ole suunnitelmissa. Neela ei voi saada mitään vakuutuksia, eikä häntä huolita lentokoneeseenkaan veritulppariskin vuoksi.

Jouluna äiti on hetken yksin, kun lapset ovat isänsä luona.

–En ole suunnitellut mitään. Yökirkkoon ajattelin mennä.

Minna Markkula on opiskellut lähihoitajaksi, mistä on apua hänen 24/7 omaishoitajan arjessaan. Hän toivoo voivansa joskus käydä palkkatyössä kuten muutkin.

– Töiden saaminen on vaikeaa. Kuka ottaisi töihin tällaisen, joka saattaa ykskaks lapsen takia joutua olemaan kolme kuukautta töistä pois?

Äidiltä on riitettävä huomiota myös toisille lapsille.

–Neelan kanssa saattaa tulla lähtö sairaalaan vaikka keskellä yötä. Sisarista on silti huolehdittava, että täällä on aamulla joku, kun he heräävät. Nelma sanoi kerran, että ”Äiti, musta tuntuu, että sinä rakastat enemmän Neelaa kun minua.” Se raapaisi sydämen pohjasta.

Osteogenesis imperfekta

Neela Markkula sairastaa harvinaista luustosairautta osteogenesis imperfektaa.

Neelalla oli jo kaksivuotiaana yksitoista murtumaa, sillä itkuun päätyneitä pyllähdyksiä sattui kuten kaikille taaperoikäisille. Esimerkiksi lattialla lojuneeseen paperipussiin kompastuminen johti reisiluun murtumaan.

Lapsen kanssa eläminen on ollut vanhemmilleen jopa traumaattista: harvinaista sairautta oli alkuun vaikea diagnosoida, ja pienen vauvan lukuisat, esimerkiksi vaipanvaihdossa syntyneet murtumat herättivät alkuun terveydenhuollon henkilökunnan epäluulon.

Lastenklinikalla Helsingissä on hoidossa muutama muukin samaa sairautta potevaa lasta. Heillä kuten Neelalla on jatkuva lääkehoito, joka on kahden kuukauden välein annettavaa suonensisäistä lääkehoitoa ja viikottaista fysioterapiaa.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Etusivulla nyt

  1. Synnyttäjien tukihenkilöiden rajoituksia puretaan asteittain – keisarileikkaukseen ei silti vielä pääse mukaan
  2. Psykoosilääkkeiden käyttö lisääntynyt roimasti lapsilla ja nuorilla – haittavaikutuksina painon nousua ja uneliaisuutta
  3. Helsinkiläinen Joel järjestää yo-juhlat videopuhelulla – opiskeli lukion loppuun yksin Luxemburgissa
  4. "Rotta-mäkkärillä" käynnissä tehotorjunta Itä-Helsingissä – Näin kommentoi yrittäjä: kantaa on saatu pienennettyä
  5. Rakkaus omiin kotikulmiin roihuaa Helsingissä – kun korona hellittää, nämä 70 seuraa ponkaisevat heti pystyyn
  6. Karu päätös lähiöriidalle: miehen epäillään sytyttäneen asunnon tuleen tahallaan Kontulassa – poliisi tutkii murhan yrityksenä
  7. Mies kärähti 16 kertaa ratista parin vuoden aikana – niin suuri vaara sivullisille että esitetään vangittavaksi
  8. Oikeus vangitsi nettipetoksia tehtailleen nuoren miehen – edellisen tuomion jälkeen petokset jatkuivat alle viikossa
  9. Lelusalakuljettajan tuomio koveni hovioikeudessa – Siirtolapuutarhamökin ostaminen lahjoitusrahoilla oli törkeää rahanpesua
  10. Koronakevät on tuplannut itsetuhoisuuteen liittyvät soitot tukipuhelimeen – "Rajoitukset voivat korostaa yksinäisyyttä ja ahdistusta"
  11. T24: Suomalaiset voivat taas matkustaa Viroon kesäkuun ensimmäisestä päivästä alkaen
  12. USU-gallup: Valtaosa suomalaisista on varmoja, että ottaa koronavirusrokotteen
  13. Sompasaari saa päiväkodin
  14. Mari Skoolin pakina: "Jos korona ottaa spurtin Kallion terassien avautuessa, Malmin hautausmaalle on jono"
  15. T24: Kaksi miljoonaa suomalaista etsii lomakohdetta tälle vuodelle – Viron on suosikkikohteiden kakkonen heti kotimaan matkailun jälkeen

Näytä lisää

Luetuimmat

  1. Kuva: Poliisilla iso operaatio Helsingissä – "Mies katolla, hirveä action päällä!"
  2. Hurja ryntäys julkkiskokin ravintolaan: Kaikki pöydät varattiin kuukaudeksi eteenpäin – näissä paikoissa on vielä tilaa Helsingissä
  3. Kaupunki antoi tiukan vaatimuksen pyöräilijöille Helsingissä – "Joko ajaminen loppuu tai..."
  4. Helsingin uima-allastilat tutkittiin – tyrmäävä tulos: jopa 62 prosenttia kohteista liian likaisia, kahdesta paikasta löytyi tulehduksia aiheuttavaa bakteeria
  5. HSL:n asiakkaat raivostuivat: Vapaavalintainen kausilipun kesto poistuu, kun HSL yhdenmukaistaa kortin ja sovelluksen lippuvalikoiman – "Kehitys kulkee tässä vahvasti väärään suuntaan"
  6. "Rotta-mäkkärillä" käynnissä tehotorjunta Itä-Helsingissä – Näin kommentoi yrittäjä: kantaa on saatu pienennettyä
  7. Pikaruokaketju avaa 60 hengen terassin huikealle paikalle Helsinkiin– "Tuohon kun saisi ravintolan"
  8. T24: Tallink Ekspress on Tallinkin uusi lähikauppa – Se toimii sekä verkossa että Tallinnan rautatieasemalla
  9. T24: Viron terveysvirasto: Työmatkaliikenteen avaaminen on tuonut koronatartuntoja Suomesta Viroon
  10. Mari Skoolin pakina: "Jos korona ottaa spurtin Kallion terassien avautuessa, Malmin hautausmaalle on jono"
  11. Ravintolalegenda Salven ratkaisu rikkoi todennäköisyydet – "Yleensä se ei onnistu"
  12. Helsinkiläisen Saara Arvan katoamista tutkitaan henkirikoksena, mutta ruumista ei ole löytynyt ja poliisi joutui vapauttamaan epäillyn
  13. Ruokavirasto varoittaa lapsia villinneistä hittikarkeista, kymmenet lapset voineet pahoin syötyään Dippereitä
  14. Asiallinen yläosa, villi paljassäärinen alaosasto – Etätyöasuilla hassuttelu jopa 16-kertaisti Prisman verkkokauppamyynnin
  15. Tunnistatko tätä miestä? – "espanjalainen asunnonomistaja" huijannut ainakin neljää vuokra-asunnon etsijää Helsingissä ja kysellyt asuntoja myös Turusta ja Tampereelta

Näytä lisää

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.