Yritystilaus tunnistettu

Voit käyttää palvelun kaikkia sisältöjä vapaasti. Jos haluat kommentoida, kirjaudu sisään henkilökohtaisella Mediatunnuksella.

Helsingin Uutisten vaalikone on nyt auki – löydä oma ehdokkaasi

Narkolepsiaan sairastuneen kauhunhetket: "Nukahdin rattiin ja olin ajaa pyöräilijän päälle"

Sikainfluenssarokotteesta narkolepsiaan sairastunut Niina Palomäki sanoo, että lottovoitto olisi ollut todennäköisempi. Nykyisissä influenssarokotteissa ei ole riskiä sairastua narkolepsiaan.

Niina Palomäki haravoi syksyn lehtiä. Iso jätesäkillinen odottaa poisviemistään, toinen täyttyy pikkuhiljaa.

– Aamupäivät ovat aika hyviä, Palomäki sanoo ja ryhtyy pistämään vuoden ikäistä Hillaa päiväunille.

Usein Palomäki nukkuu itsekin päiväunet ennen kuin Venla, 6, ja Akseli, 8, tulevat eskarista ja koulusta.

– Haluaisin mennä töihin ja elää normaalia, aktiivista elämää. Ei ole helppoa löytää työpaikkaa, jossa voisin tehdä lyhennettyä työpäivää ja lisäksi nukkua työajalla puoli tuntia. Olen harkinnut jopa yrittäjäksi ryhtymistä. Haluaisin auttaa muita, Palomäki sanoo.

Palataan ajassa taaksepäin.

On vuosi 2009. Sikainfluenssa jyllää maailmalla. Pelko vyöryy Suomeenkin.

– Esikoiseni oli viisikuinen. Neuvolassa suositeltiin rokotusta. Ajattelin, että ei siitä ainakaan haittaa ole. Suojelisin poikaani rokottamalla itseni, Niina Palomäkimuistelee.

Vuosi vaihtui, muuttui kesäksi. Palomäki nukkui päiväunia poikansa kanssa. Syksyä kohden väsymys paheni.

– Lähdin opiskelemaan lähihoitajaksi. Pian tulin raskaaksi. Kotona pieni lapsi nukkui huonosti. Laitoin väsymyksen kaiken sen piikkiin.

Aloin nähdä hirveitä, todentuntuisia painajaisia. Aloin odottaa, että keittiön ikkunasta tulee sisälle murhaaja.

Koulukaverit herättelivät oppitunneilla nukkuvaa Palomäkeä. Pahin oli vielä edessä.

– Aloin nukahdella rattiin. Meinasin ajaa rekan alle, pyöräilijöiden päälle. Kerran heräsin risteyksestä tajuamatta, missä olen. Havahduin hirveissä tilanteissa. Se oli todella pelottavaa.

Päästessään työharjoitteluun loviisalaiseen hoitokotiin Palomäki oli jo oppinut ennakoimaan.

– Nukuin matkan varrella bussipysäkeillä. Söin hirveät määrät karkkia, että pysyisin hereillä.

Elokuussa 2011 perheeseen syntyi tyttö. Yöt muuttuivat entistä rikkonaisemmiksi. Palomäki meni illalla puoli yhdeksältä nukkumaan, mutta mikään maailman uni ei tuntunut virkistävän. Lisäksi pahimmat pelot tulivat uniin.

– Aloin nähdä hirveitä, todentuntuisia painajaisia. Aloin odottaa, että keittiön ikkunasta tulee sisälle murhaaja. En voinut enää katsoa elokuvia tai edes kuunnella tietynlaista musiikkia, koska pelkäsin, että sieltä tulisi kaikenlaista uniini.

Tuli pienen Venlan yksivuotistarkastuksen aika. Koskenkylän terveystalolle oli vartin ajomatka, mutta Palomäki joutui pysähtymään torkuille silläkin matkalla.

– Tuo neuvolakäynti oli ensimmäinen kerta, kun joku sanoi minulle, että ei, tämä ei ole normaalia.

Palomäen väsymystä alettiin tutkia Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa kevättalvella 2013. Seurasi mittauksia, antureita, selkäydinnäytteitä, unipäiväkirjoja. Aluksi diagnoosissa luki hypersomnia eli liikaunisuus.

Tutkimukset jatkuivat, sopivaa lääkitystä ei tahtonut löytyä. Hankalia sivuoireita senkin edestä.

– Syyskuussa 2013 sain lopullisen diagnoosin. Sikainfluenssarokotteen laukaisema narkolepsia. Se oli järkytys.

– Olin toki lukenut narkolepsiatapauksista ja havainnut senkin, että kaikki oireet painajaisia ja äkillisiä lihasvoiman katoamisia myöten täsmäsivät, mutta silti... En koskaan ollut voinut kuvitella, että minulla olisi narkolepsia, elinikäinen, parantumaton tauti. Olin aina ajatellut, että väsymys väistyy kun lapset kasvavat ja saan opintoni päätökseen.

Aluksi lääkärit eivät uskoneet rokotteella olleen mitään tekemistä Palomäen sairastumisen kanssa. Virallinen kanta oli, että oireiden olisi pitänyt alkaa kahdeksan kuukauden kuluessa rokotteesta. Palomäen oireet ilmaantuivat vasta yhdeksän kuukauden kuluttua. Myöhemmin aikaikkunaa venytettiin kahdeksi vuodeksi.

– Pitää olla ihan tietty kudostyyppi, joka altistaa narkolepsialle. Sen lisäksi tarvitaan vielä ulkoisia tekijöitä, kuten joskus elämän aikana sairastettu tietty tulehdus tai virus. Nämäkään eivät yksin riitä.

– On paljon suurempi todennäköisyys voittaa lotossa, kuin sairastua tähän. Lottovoittoa ei tosin ole meillä näkynyt.

Sain 20 000 euron kertakorvauksen työurasta, jota en koskaan pystynyt tekemään.

Päin vastoin. Lääkevahinkovakuutuspooli on maksanut Palomäelle kertakorvauksena sairastumisesta noin 20 000 euroa. Se on arvo, joka on arvioitu 27-vuotiaana narkolepsiadiagnoosin saaneen naisen työuralle, jota hän ei koskaan pysty tekemään.

– Olen hakenut Lääkevahinkovakuutuspoolilta takautuvasti korvauksia ansionmenetyksestä, toistaiseksi olen saanut niitä vain muutamalta työvuodelta, tulevaisuus on vielä täysin auki. Kelalta olen hakenut vammaistukea neljästi. Joka kerta olen saanut hylätyn päätöksen, vaikka invaliditeettini on lääketieteellisesti todistettu.

2016 Palomäelle myönnettiin määräaikainen osa-aikatyökyvyttömyyseläke.

– Se katkaistiin tänä keväänä, koska poolissa pääteltiin, että olisin joka tapauksessa jäänyt äitiysloman jälkeen lapsen kanssa kotiin.

Muutama vuosi sitten sairaus pakotti Palomäet muuttivat Porvooseen.

– Isnäsistä oli pitkä matka joka paikkaan. Täällä minun ei tarvitse ajaa autolla.

Periksi Palomäki ei aio antaa, vaikka sairaus on sekoittanut koko elämän.

– Työura on vain yksi osa elämää. En voi kieltää, etteikö tämä olisi koetellut parisuhdetta. Mieheni on kovilla. Mutta eteen päin on pakko mennä. Jatkan taistelua. Palaan vielä töihinkin. Kesällä kävin purjehduskurssin, tunnen suunnatonta riemua, että pystyin suorittamaan sen.