ALS-potilaita tukehtuu joka kuukausi kolmetoista – HS: Julma lääkekäytäntö hirvittää Suomessa

Jari Pietiläinen

ALS-tautiin eli amyotrofiseen lateraaliskleroosiin on Suomessa yhä vaikea saada lääkkeitä. ALS on etenevä ja parantumaton motoneuronisairaus, joka rappeuttaa sekä ylempiä että alempia liikehermoja.

Sairaus tuhoaa liikehermot, jolloin potilas menettää vähitellen puhe-, liikunta-, syömis- ja hengittämiskykynsä ja kuolee tukehtumalla yleensä 2–5 vuoden kuluttua diagnoosista.

Lääkehankintojen hankaluudesta kertovat Helsingin Sanomissa ALS-tutkimuksen tuki ry:n varapuheenjohtaja Riku Mattila ja hallituksen jäsen Heikki Holmström Mattila on itsekin ALS-potilas, jonka liikunta- ja puhekyky on sairauden vuoksi käytännössä olematonta.

Parantavaa hoitoa tautiin ei vielä ole, mutta monet lääkeaineet, kuten metyylikobalamiini ja Nuedexta, hidastavat sen etenemistä.

Metyylikobalamiinihoito pidentää elämää keskimäärin noin kahdella vuodella. Aine on Yhdysvalloissa reseptilääke, jota valmistetaan vain tietyissä apteekeissa.

– Nuedexta puolestaan auttaa erityisesti ALS-potilaiden nielun alueen ongelmiin. Sitä on mahdollista hankkia Suomeen Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskuksen Fimean erityisluvalla, mutta lääke maksaa 1 300 euroa kuukaudessa, Mattila ja Holmström kertovat.

Vastaavaa apteekkien valmistamaa lääkettä on saanut Yhdysvalloissa jo vuosia 50 eurolla kuukaudessa.

Lääkkeiden vaikea saatavuus on johtanut siihen, että liikuntakyvytön ALS-potilas matkustaa itse kolmen kuukauden välein Yhdysvaltoihin hakemaan lääkkeitä. Käytäntö on Mattilan ja Holmströmin mielestä julma.

Uudet kokeelliset lääkkeet eivät ole avohoidossa olevien ALS-potilaiden saatavissa lainkaan.

– Olemme iloisia, että ministeriö on käynnistänyt aloitteestamme lääkkeiden saatavuusongelmiin liittyvän selvitystyön, mutta konkreettisia tuloksia ei toistaiseksi ole. Asialla on kiire: ALS-potilaita kuolee Suomessa noin 13 joka kuukausi, miehet muistuttavat.

Lue tästä, millaista on ALSia sairastavan Riku Mattilan elämä ja hänen odotuksensa tulevaisuuden suhteen.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Etusivulla nyt

  1. Pursuileva jäteastia pakotti lapsiperheen pitämään roskia kotona – "Olemme sitten odottaneet pari päivää"
  2. ”Ei tule holtitonta juottolaa” – Senaatintorin jättiterassia suunnitellaan nyt kiivaasti, tavoitteena saada pian auki
  3. Pikaruokaketju avaa 60 hengen terassin huikealle paikalle Helsinkiin–  "Tuohon kun saisi ravintolan"
  4. Kaupunki antoi tiukan vaatimuksen pyöräilijöille Helsingissä – "Joko ajaminen loppuu tai..."
  5. Länsimetron asemien valaistus saanut kansaivälistä huomiota – voitti pohjoismaisen kilpailun
  6. Päätoimittaja Kannala: Rahoitetaanko HSL:n kriisiä ruuhkamaksuilla?
  7. Päätoimittaja Kannala: Korona ajaa HSL:n kuntapolitiikan keskiöön
  8. Lässytätkö lemmikillesi? Voit voittaa SM-tittelin ja lemmikille vuoden ruoat – Arttu Wiskari, Eevi Teittinen ja kumppanit avaavat kisan
  9. Tunnistatko tätä miestä? – "espanjalainen asunnonomistaja" huijannut ainakin neljää vuokra-asunnon etsijää Helsingissä ja kysellyt asuntoja myös Turusta ja Tampereelta
  10. "Oli aika vilkas yö" – Mäkkylän räjähdys aiheutti mittavan poliisioperaation, jota naapuri seurasi parvekkeeltaan
  11. THL:ltä uusi karttasovellus: Täällä ihmisillä on koronaoireita – Suuret kaupungit ja kaksi sairaanhoitopiiriä erottuvat joukosta
  12. Helsinkiläisen Saara Arvan katoamista tutkitaan henkirikoksena, mutta ruumista ei ole löytynyt ja poliisi joutui vapauttamaan epäillyn
  13. SAK: Nuorille tarjolla nyt roimasti vähemmän kesätöitä kuin viime vuonna, mutta vielä kannattaa yrittää
  14. Taloudellinen, turvallinen – Suomalaiset ovat autokaupoilla järkikansaa, eikä korona ole saanut lykkäämään hankintahaaveita
  15. T24: Viro on automaattien luvattu maa – Automaatista voi Tallinnassa ostaa kukkia ja apteekkituotteita

Näytä lisää

Luetuimmat

  1. Pikaruokaketju avaa 60 hengen terassin huikealle paikalle Vallilaan –  "Tuohon kun saisi ravintolan"
  2. Tunnistatko tätä miestä? – "espanjalainen asunnonomistaja" huijannut ainakin neljää vuokra-asunnon etsijää Helsingissä ja kysellyt asuntoja myös Turusta ja Tampereelta
  3. Kaupunki antoi tiukan vaatimuksen pyöräilijöille Helsingissä – "Joko ajaminen loppuu tai..."
  4. THL:ltä uusi karttasovellus: Täällä ihmisillä on koronaoireita – Suuret kaupungit ja kaksi sairaanhoitopiiriä erottuvat joukosta
  5. T24: Tallinnan hotellit ja ravintolat odottavat malttamattomina suomalaismatkailijoita – Tärkeä kesäsesonki lyhenee päivä päivältä
  6. Yllätyskaupat! Stadin Panimo pelasti konkurssioluet – osti arvostetun pienpanimon
  7. T24: Koronarajoitusten höllentäminen ei auttanut – Moni kesätapahtuma on jouduttu perumaan Virossa
  8. Etätyöt toivat iljettävän vaaran putkistoihin – muista 2 minuutin sääntö, kun valutat vettä
  9. T24: Viro on automaattien luvattu maa – Automaatista voi Tallinnassa ostaa kukkia ja apteekkituotteita
  10. T24: Virossa höllennetään taas koronarajoituksia – Muutokset tulevat voimaan kesäkuussa
  11. Päivittyvä juttu: Espoon räjähdystä tutkitaan kahtena murhan yrityksenä, poliisien vammat eivät vaatineet sairaalahoitoa – Tämä tapauksesta nyt tiedetään
  12. Asukkaat alkoivat vältellä Mustikkamaata ja Isoisänsiltaa – arkkitehti ei sulje pois varoituskylttejä tai kaistaviivoja
  13. THL avasi karttasovelluksen – Näyttää varmistuneet koronavirustartunnat kartalla, kertoo myös kuntakohtaiset tiedot, sairastuneiden iän ja sukupuolen
  14. Pyörätuolissa istunut mies putosi maahan törmäyksessä – punaisen skootterin kuljettaja edelleen karkuteillä
  15. Helsinkiläisen Saara Arvan katoamista tutkitaan henkirikoksena, mutta ruumista ei ole löytynyt ja poliisi joutui vapauttamaan epäillyn

Näytä lisää

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.