Perhe: Valokuvanäyttely haluaa nostaa esiin sen, että lapsen erityisyys vaikuttaa koko perheeseen, myös sisaruksiin.
Lapsen kaverit kysyivät tältä, ”Miksi sun sisarus on erilainen kuin me muut?”. Lapsi vastasi heille, että ”Jokainen tähtikin on erilainen”.
Tämä tarina jäi helsinkiläisen valokuvaajan Nita Veran mieleen, kun hän kulki erityislapsiperheestä toiseen psykoterapeuttien mukana kuvaamassa perheen lapsia. Näistä kuvista muodostui lopulta näyttely Kanneltaloon. Lapsen vastaus päätyi myös näyttelyn nimeksi.
– Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -projekti on ollut todella avartava kokemus. Monesti sitä elää omassa ”kuplassaan” niin, ettei näe, millaista elämää muut elävät, Nita Vera toteaa.
Erityislapsiperheille ja niiden vanhemmille vertaistukea antava yhdistys Leijonaemot on viime vuosina kiinnittänyt entistä enemmän huomiota myös erityislasten sisaruksiin.
– On olemassa tutkimustietoa siitä, jos erityislapsen sisarus jää koko lapsuutensa erityisen varjoon, hänelle voi myöhemmässä elämänvaiheessa tulla esimerkiksi mielenterveysongelmia, Leijonaemojen projektityöntekijä Karolina Lamroth kertoo.
Erityislapsiperheissä sisarukset voivat hänen mukaansa olla näkymättömiä, eivätkä he halua kuormittaa vanhempiaan omilla huolillaan.
– Voi olla supersuorittajia tai sisarukset voivat pelätä erityisen lapsen puolesta tai tulevaisuuden usko on romuttunut. He voivat olla liiankin joustavia, etteivät esimerkiksi halua syntymäpäiväjuhliaan sisäleikkipuistoon, jos erityissisarus ei voi sinne osallistua.
Yhdistys on esimerkiksi järjestänyt sisarusviikonloppuja, jonne voi osallistua yksi vanhempi ja yksi sisarus. Ideana on tarjota kahdenkeskistä tilaa, jotta sisarus saa kerrankin vanhemman jakamattoman huomion.
– Helsingissä yksi äiti kertoi, että ei ole ollut tyttärensä kanssa kahdestaan näin pitkään aikaan yhdeksään vuoteen. Viikonloppujen ansiosta monessa perheessä on auennut keskusteluyhteys lapsen ja vanhemman välille, Lamroth kertoo.
Moni kokee hänen mukaansa huonoa omaatuntoa, jos suunnittelee viikonloppua ilman erityislastaan. Siksi lähtemistä voi helpottaa se, kun kahdenkeskeinen aika on yhdistyksen järjestämää.
Karolina Lamrothin mukaan on enemmän poikkeus kuin sääntö, että myös sisarus tulisi huomioitua erityislapsen terveydenhuollossa. Helsinki ei hänen mukaansa loista palvelujen tarjonnalla.
– Mitään ennaltaehkäiseviä palveluita ei sisarukselle ole. Sisarus pitäisi nostaa keskiöön jo nyt ennaltaehkäisevästi. Pikku hiljaa sisaruksia on alettu huomioida enemmän muidenkin kuin meidän toimesta, hän sanoo.
Hänestä olisi hyvä, jos erityislapsen lääkärikäynnillä huomioitaisiin myös perheen sisarukset, ja kysyttäisiin, miten he voivat.
– Vanhemman mielessä tulisi olla erityislapsen asioiden lisäksi tilaa sisarukselle ja hänen asioilleen, Lamroth toteaa.