Pienen lapsen äiti kuvaa elossapysymistä ”kokopäivähommaksi”.
On hirveän vaikea suhtautua niin, että olisin kuolemassa tässä. Ei tulisi mieleenikään esimerkiksi suunnitella omia hautajaisiani, kuvailee helsinkiläinen Matilda Heikkilä.
Tosiasia kuitenkin on, että pienen tyttären äiti ja alle nelikymppinen Heikkilä sairastaa pitkälle edennyttä syöpää, johon parannuskeinoa ei ole.
– Kasvainmassaa on paljon ja tilanne heikkenee nopeasti. Vielä pystyn liikkumaan. Pitää viimeiseen asti yrittää, ettei jää sohvalle makaamaan, Heikkilä kertoo.
Heikkilällä ei ole aikaa hengähtää senkään takia, että lapsen kanssa olemisen lisäksi hän viettää tunteja tietokoneella etsien kansainvälistä tietoa ja tutkimuksia omasta ääriharvinaisesta syöpätyypistään.
– Elossapysyminen on ollut aika kokopäivähommaa lähes diagnoosihetkestä lähtien, hymähtää Heikkilä.
Hän toivoo, että voisi pian aloittaa vielä yhden kokeellisen lääkkeen. Edellinen kokeellinen lääke auttoi aluksi, mutta lakkasi sitten toimimasta.
Rahaa Heikkilän hoitoon kerätään joukkorahoituksella, sillä julkinen puoli ei sitä lähtökohtaisesti maksa.
– Yritän kokeilla vielä jotain, jos aika ei lopu kesken.
Hän huomauttaa, että monella ei ole mitään käsitystä siitä, paljonko uudenaikaisten syöpälääkkeiden käyttö maksaa.
– Ehkä 10 000–20 000 euroa kuussa on aika perus. Siihen eivät omat säästöni mitenkään riitä.
Samalla Heikkilän on mahdotonta hyväksyä julkisen terveydenhoidon kantaa tilanteeseensa.
– Sanotaan, että jostakin hoidosta ei olisi sinulle todennäköisesti hyötyä. On jotenkin tosi ylimielistä ajatella, että minulle pienen lapsen äidille esimerkiksi 3-4 kuukautta olisi ihan turha aika – verrattuna nollaan kuukauteen.
Ja jos julkinen terveydenhoito olisi toiminut kuten pitää, olisiko Heikkilä nyt puhumassa toimittajalle lainkaan? Hän haki alkuvuonna 2020 äitiyslomalla ollessaan omalta terveysasemaltaan apua päänsärkyyn, vatsa- ja selkäoireisiin ja väsymykseen. Sitkeästä soittelusta huolimatta hän sai tavata lääkärin vain kerran.
Lääkäri päätti, että laajempia tutkimuksia ei tarvita.
– Annettiin ymmärtää, että olen väsynyt, mahdollisesti masentunut ja kuvittelen oireita. Tällaista uskottavuusongelmaa en ollut kokenut koskaan. Yhtäkkiä kun nainen saa vauvan, hän onkin vain hormonihuuruissa ja ylihysteerinen.
Heikkilä sanoo, että vaikka on luonteeltaan jämäkkä, hänen vaatimuksensa eivät terveyskeskuksessa riittäneet. Työterveyshuollossa mitään taistelua tutkimuksista ei ollut tarvittu.
– Julkisen vimma säästää jatkotutkimuksista käytännössä saattoi hyvinkin maksaa mulle mun elämän.
Kun Heikkilä viimein pääsi kattavampaan verikokeeseen, kohonnut maksa-arvo johti vain siihen, että hän voisi varata kaukaisen soittoajan lääkärille.
Heikkilä meni yksityiselle. Paljastui, että hänen maksansa on täynnä kasvaimia ja syöpä poikkeuksellisen aggressiivinen. Ensimmäisestä yrityksestä saada apua oli kulunut 7 kuukautta.
Erikoissairaanhoidossa Heikkilä sai standardihoidon, eli sytostaatteja ja sen päälle myös kokeellisempaa lääkettä.
– Koen, että Husin lääkärit ovat yrittäneet auttaa minua systeemin mahdollistamin keinoin, Heikkilä sanoo.
Tällä hetkellä hän selvittää, voisiko saada julkisen kautta vielä jotain muuta kuin oireiden lievitystä.
Matilda Heikkilä haluaa elää, eikä suostu heittämään pyyhettä kehään.
Heikkilä toteaa huomanneensa, että erittäin harvinainen syöpä ei vedä tutkimusrahoitusta kuten vaikkapa yleiset rinta- ja eturauhassyöpä ja siksi hoitokeinotkin ovat jääneet jälkeen. Ja kun ei ole tutkimusta, lääkärit eivät voi lähteä edes kokeellisiin hoitoihin. Heikkilän tapaisiin kasvaimiin on kuitenkin maailmalla tehonnut pienentävästi esimerkiksi toiseen syöpään kehitetty lääke.
– Vastaus on julkisella puolella se, että ei ole riittävästi näyttöä, ei voi käyttää. Ymmärrän, että ideaalitilanteessa on tutkitut ja tehokkaat lääkkeet. Mutta kun nuori ihminen on kuolemassa, niin vaikka pomminvarmaa lääkettä ei ole, niin mieluiten kokeilisi edes jotain. Kai sitä voisi jonkin paperin allekirjoittaa, että omalla vastuulla.
Heikkilä lisää, että jos julkinen syöpähoito on niin varma, ettei lääke auta, sitähän voisi testata kuukauden – eikä maksaisi yhteiskunnalle edes paljon.
– Vai onko ongelmana enemmän se, että mitä jos se alkaakin toimia ja sitten vasta tuleekin kalliiksi.
Hän uskoo, että mikäli suomalaisilta veronmaksajilta kysyttäisiin, säästökohteena eivät olisi nuorten ja työikäisten harvinaisemmatkaan syöpähoidot, koska kyse on vain pienestä potilasmäärästä.
– Kun Suomessa ajatellaan, että olemme tosi hyviä syövän hoidossa, niin ne ovat yli 20 vuoden takaisia aikoja. Käytännössä on tiputtu kelkasta kauan sitten, eikä varmaan kärkimaaksi enää päästä. Suomessa osataan perusasiat, mutta moderneja keinoja vähemmän. Esimerkiksi immuunihoitojen kanssa meillä kitsastellaan ja syöpätutkimuksesta on vähennetty reilusti.
Heikkilä on välillä miettinyt, että Yhdysvalloissa olisi helpompaa.
– Siellä pitää toki olla vakuutukset, ja järjestelmässä on omat huonot puolensa, mutta samalla markkinamekanismi samalla markkinamekanismi kannustaa sairaaloita yrittämään pidempään ja hoidoissa on enemmän vapauksia. Potilasta ei aliarvioida, vaan hän saa osallistua hoitoon.
– Lisäksi siellä otetaan myös harvinaisempia syöpiä sairastavia mukaan tutkimuksiin, vaikka nämä syöpätyypit eivät olisi suoraan tutkimuksen kohteena. Vakuutuksettomien potilaiden apuna on organisaatioita, jotka pyrkivät järjestämään potilaille rahoituksen.
– Joku Suomen hoitohenkilökunnasta naurahti minulle, kun puhuin USA:sta, että ’niin, siellähän kuolleitakin sädetetään’, mutta mieluummin die trying, eli yritän ainakin. Sen olen velkaa myös tyttärelleni.
Heikkilän kohtelua helsinkiläisterveysasemalla ei valituksista huolimatta korvattu mitenkään. Heikkilästä se tuntuu käsittämättömältä.
– Todettiin vain, että sulla vaan kävi huono tsäkä, onpas ikävää.
Hän sanoo, että rahakorvaus auttaisi edes sen, että summan voisi käyttää yksityisellä hoitojen maksuun.
Tällä hetkellä Heikkilän katse on toivotussa pian alkavassa uudessa lääkkeessä.
– Yritän elää siten, että sairaus estäisi mahdollisimman vähän asioita, ja että päivässä olisi myös hetkiä, jolloin ajattelen jotain muuta kuin sitä.
